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今日（21日）是“国际渐冻人日”，东方明珠再一次为这一集体亮灯。由市文明办、市慈悲基金会、市残疾人福利基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动践约举办，主题依旧是“心温暖，爱冻结”，为渐冻的生命注入温温暖力气。

这种疾病对很多人来说已不算生疏，这种病的特征表现为肌肉逐步萎缩和无力，最终无法活动致使瘫痪，身体如同被冰逐步冻住相同。

“宝物好好学习，爸爸好好活着，将来陪你欢欢喜喜走上红地毯。”这是女儿异地求学时，夏正兴和她的约好。夏正兴，本年64岁，患病前他曾是一位艺人。活动现场，他和渐冻症病友坐着轮椅“走”上红毯，依然是自傲的、神采飞扬。“期望自己精力充分、充足，迎候一个又一个的春天。”

“曾经都是在电视上看明星走红毯，没想到今日我也走上了红地毯，还有这么多镜头对着我，我感觉很崇高、很自豪。我也期望自己能像那些明星、英豪相同，做日子的强者！”接连多年参与这一活动的佳佳也有点振奋。

尽管病友们连写字都困难，但日子中他们相同书写着精彩：张戟坐在轮椅上遍访450处赤色景点，拍照近五万张相片，出书了《行进——张戟红旅图录》；同济大学付以刚博士翻译出书了4本俄罗斯小说；陈琛制作多幅十字绣，盛宏美制作多个手艺精品，他们都将著作捐出，拍卖所得赞助更多病友。

发起人朱常青表明，期望以这样一种特别方法让我们过一个难忘的节日，以我们最夸姣的形象展现风貌，记载自力自助、打败病况的成功高兴，与爱心人士同享心温暖爱冻结的温情韶光。

事实上，朱常青自己，也是一名渐冻症患者。为了让更多的人了解渐冻人集体的生计状况，自2002年起，她投身关爱渐冻人的公益事业，兴办网站、兴办基金会、安排志愿者集体……这20多年，她拖着“渐冻”的身体，举动从未停歇。

当天晚上19时，东方明珠为国际渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播映介绍“渐冻人”状况和MDACHINA的宣扬片。让社会群众了解这一集体，呼吁社会的关爱让他们与正常人相同融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与任务，树立和开展的进程。

社会爱心力气不断涌动，上海强生出租汽车有限公司现在共有出租车车牌12000余辆，其中有专为残障人士服务的无障碍车200辆。上海强生雷锋车队使用无障碍车，风雨无阻地为患者供给接送服务。本年滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也汇入这股爱的激流中，投入上万块车载屏播映重视和协助渐冻人的宣扬视频。

朱常青基金会自上一年开端，继续推出用爱冻结系列公益直播，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合医治的研究发展、上市的一些新的药物，解说神经肌肉疾病的基因查看和遗传学方面的常识和最新研制发展。直播受众多达十余万，惠及出行不方便的渐冻人集体，也让十余万人一起走进了渐冻人的国际。

现场有这样一幕：渐冻人病友身上披着印有“用爱冻结”字样的雨衣，雨衣标志着他们人生道路上遇到的重重风雨。志愿者们用镇定自若的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣逐个脱下，用他们的爱去消融包裹着“渐冻人”的层层坚冰。雨后初霁，或许这便是“用爱冻结”的含义。

作者：王宛艺

修改：周辰